Jag och Sam varit på patient- och närståendeutbildning för personer med adhd. Alla som får adhd-diagnos på den enhet där jag behandlas måste gå en sådan och även gå gruppterapi innan någon annan behandling – exempelvis individuell terapi – kan komma ifråga. Så jag och Sam har satt av fyra eftermiddagen à tre timmar i våra kalendrar. Totalt tolv timmar var ska alltså vi utbilda oss.
Lika tacksam som jag är för att jag kan få göra en kostsam adhd-utredning och sedan få behandling för den på en budget jag klarar av, lika förvånad är jag över att tillgänglig behandling ligger på så låg nivå. Adhd är ju inget nytt, direkt. Men jag antar att det hänger ihop med att psykisk ohälsa inte har varit ett högstatusområde inom medicinen.
Idag har vi fått lära oss saker jag redan kunde. Som hur hjärnan fungerar, att adhd-forskning är främst gjord på pojkar och att det är stor skillnad på att ha adhd-symptom och att ha en adhd-diagnos. Mycket av det kan du läsa i mitt blogginlägg från september om när jag fick diagnosen.
Det var tur att jag redan kunde det mesta, för det är ytterst oklart hur mycket utbildning som egentligen skedde i det där rummet. Låt mig säga så här: Patient- och anhörigutbildning för personer med adhd-diagnos är inte direkt anpassad för personer med adhd-diagnos. Och om föredragshållande läkare hade kommit så där dåligt förberedd till något av våra event hade han inte fått hålla föredrag på några fler av våra event. Detta trots att jag behandlas på en bra enhet i en storstad där många duktiga personer antagligen kan och vill söka jobb. Jag kan bara föreställa mig hur den som får adhd-diagnos på en mindre ort kan ha det.
Vi fick presentationen utskriven på papper på förhand för att kunna anteckna och följa med. Presentationen som sedan faktiskt hölls överensstämde inte med den utskrivna vi fick. Det är relativt vanligt att personer med adhd har fler diagnoser, exempelvis dyslexi eller autism. Då är det viktigt att saker är som de ska vara, och att presentationer är enkla att följa med i.
Föredragshållande läkare använde medicinska bilder med medicinska ord utan att tydligt förklara dem och sätta in dem i sitt sammanhang. Efter att läkaren hade förklarat hur hjärnan reagerar på olika stimuli, som mat, sex och droger, och hur medicin ska kopplas till det, var det en av mina adhd-kollegor som undrade vilka fler mediciner än ”Arrosal” som hade testats. Adhd-patienten hade fastnat i diagrammets axel märkt med det engelska ordet ”Arousal” och trodde att Arousal var en medicin. På en annan bild visades normkurvor för personers längd; läkaren menade att precis som det finns en glidande skala på hur långa människor kan vara finns det också en glidande skala för hur mycket adhd-symptom människor har. En ganska lång stund längre fram i presentationen var det en person som undrade om det alltså var mer troligt att en person har adhd om hen är lång. Då tycker jag att läkaren ska gå hem och fundera ett varv till vem publiken är, hur bilder lämpligast ska förklaras och komma tillbaka med tydligare tydlighet.
Föredragshållande läkare använde en ljuspekare för att peka i diagramkurvor. Ljuspekaren lyste planlöst, yvigt, överallt, hastigt, ryckigt och extremt otydligt. Ljuspekaren hade också adhd, får jag förmoda. Eller kanske upplevde den Arousal? I vilket fall var det svårt att förstå vad pekaren eventuellt pekade på.
Kursen inkluderade 15-20 personer med adhd, vilket statistiskt betyder att 5-7 har svåra problem med impulskontroll. Statistiken verkar stämma rätt bra.
Kursen var 2,5 timme lång.
In English: Very grateful for Swedish health care, but sad to see how much the adhd care is lacking.
Jag har varit gift i tio år med en man med svår ADHD och våra två döttrar har också ADHD, fast i olika former. Jag skulle kunna hålla ett sånt föredrag på ett hundra gånger bättre sätt. Läkare som inte har upplevt ADHD på hemmaplan eller med patienter i samtal kan omöjligt veta vad som funkar och vad som inte gör det. Trött man blir!
Jag tänker bara: hur kan föredragshållande läkare INTE ha mött adhd-patienter i samtal? Det är ju jättekonstigt, i så fall.
Jag har precis gått samma kurs med min sambo och jag kände samma sak som du. Jag hade kanske lite för höga förväntningar. Jag lärde mig inget nytt om hans diagnos, de kom aldrig till våra ömma punkter. Men jag blev nyfiken på deras övriga terapi/behandlingar.
Dock måste jag säga att jag har aldrig varit så rastlös och haft så svårt att sitta still och lyssna tidigare.. Jag som tyckte fysikföreläsningarna på KTH var hemska har fått perspektiv.
Relaterar.
Det låter ju helt förskräckligt alltihopa. Det måste ju gå att göra på ett smartare sätt än det du beskriver. Tror att du skulle göra presentationen bättre själv efter att jag såg klippet om retinol.
Jag förstår varför faktiskt inte varför det är så här undermålig utbildning för adhd-patienter och deras anhöriga, kanske för att det inte är ett högstatusområde inom medicinen?